Personas con enfermedades raras piden normativa para tratar sus afecciones | Ecuador en línea

Personas con enfermedades raras piden normativa para tratar sus afecciones

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El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. De acuerdo con la Dirección Nacional de Discapacidad del Ministerio de Salud Pública (MSP), a octubre de 2019, en el país se registraron 92305 personas con discapacidad por causa genética o congénita, es decir, una de cada 184 la padece.
Así lo dio a conocer Fernando Cruz, del Centro Especializado de Genética Médica, en el marco de la jornada científica académica “Aportes de la Paleo Genómica, en la evolución de la salud humana en el Ecuador y región Andina”, realizado en el salón José Mejía Lequerica de la Asamblea Nacional.
Manifestó, además, que son necesarias políticas públicas de prevención de discapacidades para actuar en las diferentes etapas de los ciclos vitales: preconcepcional, prenatal, y neonatal, con el fin de diagnosticar oportunamente esas afecciones.
De su parte Félix Galarza, presidente de la Fundación Ecuatoriana para la Distrofia Muscular, indicó que no existe normativa que los ampare, tal es así que han sugerido que en las reformas al Código de la Salud se los considere a parte de las enfermedades catastróficas, pues puntualizó que estas son adquiridas como el cáncer o la diabetes, mientras que las enfermedades raras son congénitas, es decir, ya se nace con ellas.
El evento contó con el apoyo de la Comisión de Participación Ciudadana y Control Social. Annabell Guerrero, en representación del asambleísta Raúl Tello, ratificó el compromiso que tiene la Legislatura en apoyar a los ciudadanos que presentan este tipo de padecimientos, indicó que los parlamentarios vigilarán que tengan tratamiento y atención oportuna por parte del Gobierno.
La jornada académica continuará este viernes, 28 de febrero, con la exposición de varios expertos en genética.
SV/ea

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